Atuação das organizações de terceiro setor tem sido decisiva na conquista de direitos de cidadania e na melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência no Brasil


Como viveriam hoje as pessoas com deficiência no Brasil não fosse a atuação de inúmeras organizações de terceiro setor que trabalham em seu benefício? Em que nível elas teriam acesso à saúde, à educação e ao mercado de trabalho? Para os especialistas ouvidos por Idéiasocial, muito provavelmente boa parte dos 24,6 milhões de deficientes estimados pelo IBGE no Censo de 2000 estaria sujeita à reclusão doméstica, prática comum até meados do século XX.
O interesse do terceiro setor pela causa teve o seu início na década de 1960, com o Movimento de Vida Independente, nos Estados Unidos, cuja proposta era acrescentar ao tratamento clínico um esforço particular em defesa da qualidade de vida, garantia de direitos e construção da cidadania das pessoas com deficiência. Com o fortalecimento da legislação e o aumento da reivindicação popular, a década de 1990 assistiu à aceleração do trabalho das ONGs pela inclusão social dos deficientes e ao nascimento de diversas organizações do terceiro setor, cada vez mais profissionais e menos assistencialistas. “As pessoas com deficiência viveram por muito tempo sob a tutela de instituições, de especialistas ou dos familiares, sendo tratadas sob o viés da caridade”, lembra a jornalista Claudia Werneck, diretora da Escola de Gente, organização que trabalha pela inclusão dos deficientes por meio da comunicação.
Apesar de a legislação brasileira ser considerada uma das mais avançadas do mundo na garantia dos direitos dos deficientes, as políticas públicas foram escassas até os anos 1990, quando o Estado passou a reagir às pressões da sociedade civil. “As ONGs ocuparam carências, espaços vazios não eficientemente cobertos pelo poder público”, avalia Ana Maria Barbosa, coordenadora da Rede Saci, voltada principalmente para a educação inclusiva. Quase sempre pequenas e muito especializadas, a maioria das organizações concentrou-se em um ou outro atendimento mais específico. Entre as atividades que realizam destacam-se o monitoramento de direitos, a cobrança de políticas públicas, a colocação profissional, a troca de informações, o acompanhamento pedagógico e a oferta de serviços médicos. Cada uma a seu modo, no entanto, todas se orientam pelo objetivo comum de incluir as pessoas com deficiência na sociedade, sem preconceitos ou barreiras físicas e ideológicas.
Para Ana Maria, devido ao alcance limitado de sua atuação, as organizações de terceiro setor só conseguem produzir impacto significativo quando trabalham em conjunto com a mídia, os governos e a iniciativa privada. “Se não houvesse um movimento de consciência acontecendo na sociedade, possivelmente as ONGs não teriam o espaço que possuem hoje”, avalia. Esta é a mesma opinião de Mara Gabrilli, secretária Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SEPED) de São Paulo. “Acho perfeita a aliança entre o primeiro, segundo e terceiro setores. As ONGs têm o conhecimento, a força de trabalho e muitas vezes o profissionalismo. O poder público trabalha na execução das políticas públicas e a iniciativa privada dispõe de recursos financeiros”, defende.
Na opinião de Flávia Cintra, vice-presidente do Instituto Paradigma, o que fortalece o trabalho das organizações é justamente o fato de que elas possuem missões específicas e, portanto, complementares. “A prova disso é que juntos realmente obtivemos conquistas”, diz a dirigente da organização dedicada à educação e inserção de deficientes no mercado de trabalho. Para ela, as ONGs legitimam a pauta das pessoas com deficiência porque, como mediadoras da causa, nos seus diversos aspectos, costumam ser mais eficazes do que as reivindicações individuais. Tratamento de saúde melhora com avanços da ciência
A saúde é uma das áreas com os mais notáveis avanços para as pessoas com deficiência. A assistência médica, que antes procurava assegurar a diminuição do sofrimento e a sobrevivência digna, passou a considerar, entre outros aspectos, a qualidade de vida e a inclusão social. Por esse motivo, tem exigido um alto grau de especialização e investimentos em pesquisas. Nas últimas décadas, além do acompanhamento psicológico, foram desenvolvidos tratamentos de estímulo e reabilitação para deficientes, instrumentos fundamentais no processo de inserção desses indivíduos na sociedade.
No Brasil, duas organizações se destacam na oferta de serviços médicos às pessoas com deficiência. Uma delas é a APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). Criada em 1961, dedica-se a atender deficientes mentais, concentrando as suas atividades principalmente na triagem neonatal, com o objetivo de diagnosticar e prevenir doenças e síndromes ainda na gravidez. O ambulatório oferece assistência médica, terapêutica, psicológica e social. Além de realizar estudos sobre genética, a organização trabalha com estímulos que favorecem o desenvolvimento dos indivíduos.
Outra organização muito conhecida é a AACD (Associação de Assistência às Crianças Deficientes). Fundada em 1950, chega a fazer 5 mil atendimentos diários a pacientes com doenças ou disfunções do aparelho locomotor. E possui uma rede de sete unidades espalhadas pelos estados de São Paulo, Pernambuco, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e Santa Catarina. “As pessoas que não recebem tratamento não teriam vida, o que dirá qualidade de vida. Acabamos substituindo as organizações que deveriam ser governamentais”, explica Eduardo Carneiro, presidente voluntário da AACD, entidade que assiste pacientes nas áreas médica, terapêutica e psicológica, com laboratórios exclusivos, exames, internações e cirurgias; e, além disso, oferece próteses, órteses e outros acessórios muito úteis para a qualidade de vida das pessoas com deficiência.
O trabalho de mais de meio século da AACD tornou-se uma referência mundial de qualidade graças á permanente atualização dos métodos e tratamentos e ao desenvolvimento de tecnologias de ponta que atraem pessoas de todo o país. A excelência técnica de suas atividades só é possível – enfatiza Carneiro – por causa dos investimentos feitos em parceria com o setor privado. Hoje, as pessoas com deficiência podem contar com o atendimento em hospitais regulares, porém grande parte ainda recorre às organizações especializadas. Além da confiança que elas despertam, o motivo, na maioria das vezes, é financeiro. Na AACD, 96% das pessoas são atendidas gratuitamente. As demais pagam de acordo com a condição da família. Carneiro lamenta que o grande obstáculo ainda seja o de natureza orçamentária. “Apesar de atendermos bastante gente, há mais de 13 mil pessoas na fila, porque não temos recursos suficientes”, diz o presidente da instituição que emprega 1.500 funcionários especialistas e conta com o apoio de 1.700 voluntários.
Inês Lima é uma das pessoas que estão na fila da AACD. Mãe adotiva de Luiza Mel, ela aguarda há três anos uma cadeira de rodas para a filha de quatro anos, que nasceu com Miopatia Nemalínica, doença genética rara que causa flacidez progressiva dos músculos, “É tudo muito caro e difícil. A AACD tem boa vontade, mas não dá conta de tanta gente”, constata Inês.
Para os padrões do terceiro setor brasileiro, tanto APAE quanto AACD são organizações de grande porte. Instituições menores, no entanto, também atuam na área da saúde. É o caso, por exemplo, da Projeto Próximo Passo (PPP), cuja missão é oferecer informações constantes sobre avanços e inovações em pesquisas médicas. Como parte de seu trabalho, a PPP investiu na construção de uma sala de cultura de células nervosas humanas na USP (Universidade de São Paulo), e captou recursos para um estudo sobre o uso de células-tronco em pacientes com traumatismo raquimedular do laboratório de pesquisa do Hospital das Clínicas da capital paulista. “No Brasil temos muitas pesquisas adiantadas na área, porque nossa legislação é mais flexível”, afirma Nice de Abreu, diretora e conselheira da PPP. “Mas, infelizmente, esses estudos não são divulgados.”
Desafio urgente é a inserção das crianças e adolescentes com deficiência na rede de ensino regularHá algum tempo, os pais de crianças com deficiência receavam colocar seus filhos na escola. E isso não ocorria apenas por excesso de zelo ou superproteção. O único destino eram as instituições de ensino especiais, quase sempre poucas e insuficientes para acolher uma demanda propositalmente reprimida. Desde 1989, no entanto, o Brasil ganhou uma lei que proíbe a recusa de alunos deficientes em escolas públicas ou privadas. Mas isso não significa, na prática, uma solução efetiva para o problema. Pelo contrário, apenas escancara a dificuldade de a sociedade lidar com a diversidade, a diferença, a exceção.
Muitas escolas, principalmente as particulares, resistem ao cumprimento da lei sob o argumento de que não estão estruturadas para receber crianças e adolescentes deficientes. E, ao tomarem tal decisão, deixam claro que não se sentem responsáveis pela questão. “A escola só vai se preparar quando tiver uma criança com limitações lá dentro”, defende Glória Amato, presidente da Associação Carpe Diem, especializada em deficientes mentais. Para ela, as escolas tendem a supervalorizar a deficiência em detrimento do potencial e das habilidades que os alunos podem desenvolver. Assim como a arquitetura adaptada ajuda os deficientes físicos e o Braille, os visuais, a comunicação é – na visão de Glória – o que inclui os deficientes mentais à sociedade.
Para Carlos Roberto Cury, professor de pós-graduação em Educação da PUC-MG (Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais), o processo de adaptação das escolas pressupõe não apenas investimento estrutural, mas também na formação inicial e em serviço dos docentes. “As crianças devem ser incluídas no ensino regular. Porém, isso não significa simplesmente abrir as portas da escola sem qualquer tipo de preparação prévia ou infra-estrutura”, argumenta o especialista, para quem o risco que se corre é o de promover uma “inclusão excludente”.
O fato é que, a despeito da lei, e talvez por causa da dificuldade de as instituições de ensino se adaptarem ao que ela prega, muitos pais continuam resistentes à idéia de colocar seus filhos nas escolas. É o que acontece com Inês Lima. Por considerar que as escolas não estão preparadas para receber sua filha, ela já decidiu que Luiza Mel, hoje matriculada na educação infantil da AACD, permanecerá até a quarta série do ensino básico na instituição. “Fora daqui não existem recursos adequados, as professoras não possuem experiência, as escolas não têm rampa, não têm nada”, lamenta.
Luiza está longe de ser uma exceção. O receio de sua mãe é também o de muitas outras mães em todo o Brasil. Segundo o Inep (Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira), 378.074 estudantes com deficiência estão matriculados hoje no ensino especial, enquanto 216.548 foram incluídos no ensino regular. Desse total, 64% estão na rede pública municipal, 32% na estadual e apenas 3,5% nas instituições privadas. Os dados permitem concluir que muito ainda precisa ser feito pela inclusão de alunos com deficiência na rede de educação convencional. Há, portanto, uma batalha de natureza cultural a ser travada. E as organizações de terceiro setor têm se mostrado importantes aliadas. Na condição de mediadoras sociais da causa, defensoras de direitos e promotoras do debate público do tema, ela procuram derrubar paradigmas e mostrar que a inclusão não é só uma tarefa urgente mas também possível. “Temos medo daquilo que desconhecemos. Por isso só a convivência com outras crianças e com os professores substitutirá a piedade por solidariedade. Não existe segredo. O caminho certo é tratar a todos de modo igual”, diz Carmen Bueno, superintendente geral da Sorri-Brasil.
Em nome da convivência proposta por Carmen, as ONGs capacitam professores, acompanham o desenvolvimento pedagógico dos alunos deficientes e, se necessário, indicam especialistas para trabalhar com a criança as questões educacionais, psicológicas e de socialização. Ninguém discorda de que educadores bem preparados e ambientes receptivos são imprescindíveis para uma educação inclusiva. Muito menos de que a inclusão escolar é a alternativa mais digna que se pode oferecer ao aluno com deficiência.
Mas, na prática a teoria é outra. E os desafios apresentam-se mais complexos do se imaginava. Envolvem não apenas aspectos técnicos, mas também comportamentais. “Os professores precisam de informações, e principalmente de ferramentas, para proporcionar a todas as crianças a mesma oportunidade de aprendizado”, explica Ana Maria Barbosa, da Rede Saci. Na opinião de Glória, da Carpe Diem, professores capacitados e sensíveis para trabalhar a diferença em sala de aula conseguem criar um ambiente de respeito, com menos preconceito e mais estímulo.”Crianças e professores que esperam e exigem mais da criança deficiente puxam o aluno para um melhor desempenho”, diz. “Se a criança é bem orientada nessa fase de escolarização, obviamente ela vai ter uma maior consciência de igualdade em relação aos seus colegas. Ao mesmo tempo, desenvolverá capacidades de acordo com suas limitações”, diz Cury. Para o educador, submetido a um processo adequado de inclusão escolar, o aluno com deficiência amplia os seus conhecimentos, ganha auto-estima e passa a ter maior segurança no convívio social e melhores noções de cidadania.
Segundo Cury, ex-membro do Conselho Nacional de Educação, o sistema de ensino brasileiro confundiu-se no processo de adaptação às regras estabelecidas pela LDB (Lei de Diretrizes e Bases), de 1996. “Instituições anteriormente especializadas e com longa tradição ficaram em dúvida sobre que aconteceria com elas, ou se deveriam se transformar em escolas”, lembra. Como a lei passou a facultar a presença das pessoas com deficiência na escola regular – explica o professor – a sociedade civil começou a lutar pelo reconhecimento da diferença e pela educação inclusiva. Assim, não ficou claro para os estabelecimentos de ensino regular a melhor maneira de favorecer a inclusão. Do mesmo modo, organizações de terceiro setor que já trabalhavam com a educação de deficientes não souberam lidar com as novas regras. Com o tempo, a maioria delas passou a exercer o papel de intermediária entre os alunos e as escolas, trocando o tratamento especializado pelo esforço da inclusão.
Para lançar um pouco de luz sobre o tema, a Rede Saci publicou, em 2005, o livro “Educação Inclusiva, o que o professor tem a ver com isso?” (que pode ser baixado gratuitamente para o computador pelo site www.saci.org.br). Além de informações sobre legislação, documentos, e indicações bibliográficas, a obra consiste em uma cartilha de como – e por que – incluir os alunos com deficiência na escola regular, de forma prática e com dicas para o dia-a-dia na sala de aula.
Lei de cotas ampliou participação no mercado de trabalho. Mas baixa escolaridade e pouca qualificação profissional são obstáculos
A Lei de Cotas, criada em 1991, é um marco divisor no esforço de inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Ao tornar obrigatória, para empresas com mais de cem funcionários, a reserva de 2% a 5% das vagas para indivíduos antes marginalizados nos processos de recrutamento e seleção, esta lei contribuiu para acelerar o processo de inclusão social e provocou as organizações de terceiro setor a se especializarem na capacitação profissional e na colocação dessas pessoas. “A necessidade de cumprir a Lei de Cotas alavancou a implementação de uma rede de serviços”, constata Flávia Cintra, do Instituto Paradigma.
Antes da Lei – lembra Glória – a Carpe Diem corria atrás de empresas dispostas a contratar deficientes e o máximo que conseguia era o apoio de amigos de bom coração. Com a reserva das cotas, o movimento se inverteu: hoje são as empresas que procuram a organização em busca de pessoas capacitadas para ocupar o percentual exigido de vagas. Uma lei como esta não gera necessariamente consciência e sensibilização para a causa. Mas é um primeiro passo e um convite à reflexão. Para Flávia, embora muitas corporações acionem o Instituto Paradigma apenas por se sentirem obrigadas a cumprir o texto legal, cresce a cada dia o número daquelas que “reconhecem a inclusão como um valor, uma estratégia para melhorar a própria empresa”.
A Serasa é certamente uma dessas empresas. Especializada em decisões de crédito e apoio a negócios, desenvolve, desde 2001, o “Processo Serasa de Empregabilidade de Pessoas com Deficiência”, pelo qual já contratou cem funcionários com deficiência. Hoje 15 pessoas encontram-se em atividade de capacitação. Para o coordenador do projeto, João Baptista Ribas, este processo de seleção reforça valores da companhia, e a sua vantagem é que ele nada tem de paternalista, na medida em que não distingue as pessoas com deficiência dos demais funcionários. “Sabemos que esses indivíduos têm mais dificuldade de ingressar no mercado de trabalho. Por isso, adotamos outros critérios de seleção. Mas no dia-a-dia o tratamento é igual. As metas exigidas são as mesmas para todos”, explica. Segundo Ribas, a empresa não exige experiência anterior. E também capacita os profissionais com deficiência antes de contratá-los. Depois disso, técnicos de recursos humanos realizam uma análise de perfil. Se não estiver apta para trabalhar na Serasa, a pessoa é indicada para outras empresas. Efetivados, eles contam com um ambiente adaptado e amplamente favorável para realizarem seu trabalho: além da acessibilidade física, a empresa dispõe de impressoras Braille, softwares especiais, gravadores de voz e interpretadores de Libras, a língua brasileira de sinais. “Procuramos oferecer às pessoas com deficiência todos os recursos de que necessitam. Mas precisamos encontrar gente que tenha o mínimo de escolaridade”, diz Ribas.
A baixa escolaridade das pessoas com deficiência representa, de fato, um entrave para a efetivação da Lei de Cotas. Recente estudo intitulado “Estratégia Empresarial sobre empregabilidade e sociabilidade de portadores de deficiências”, da AGMKT Estratégia Empresarial, revela que apenas 31% dos deficientes, hoje empregados, têm entre oito a 12 anos de escolaridade. A maioria possui até quatro anos de instrução. Apenas 10,4% possuem carteira assinada.
Segundo Cristiane Berti, psicóloga e analista de RH especializada em colocação de pessoas com deficiência, boa parte das vagas não são preenchidas em virtude da baixa qualificação contrastada com o alto nível de exigência do mercado. “Por causa disso, temos de abrir mão em alguns momentos das competências técnicas, valorizando o comportamento que esse profissional tem a oferecer”, conta a especialista. Para Cristiane, o processo de colocação profissional da pessoa com deficiência observa três etapas. A primeira consiste em diagnosticar a necessidade da vaga e as habilidades esperadas do contratado. A segunda refere-se à identificação e adaptação das condições físicas do local de trabalho. E a terceira está relacionada à preparação dos funcionários. “Para contratar um bom profissional e oferecer a ele qualidade de vida no local de trabalho tudo deve ser feito com muita cautela”, prega. Flávia Cintra, do Instituto Paradigma, lamenta que, por causa da competitividade, a educação seja fator determinante na contratação dos deficientes. “As empresas não conseguem um candidato capacitado, então ele acaba integrando a base da pirâmide, com cargos mais baixos.”
Para o coordenador da Serasa, profissionais com ou sem deficiência apresentam as mesmas carências: baixa escolaridade, pouco conhecimento sobre o funcionamento de uma grande empresa e dificuldades com instrumentos de trabalho comuns, como o computador. “Uma coisa é treinar, outra é ter que suprir o básico que eles já deveriam chegar aqui sabendo”, afirma. “Se pessoa não possui um determinado conhecimento, mas tem capacidade de aprender, ela fica por aqui.” Graças a uma cultura de respeito à diversidade disseminada na empresa, Ribas avalia como “a melhor possível” a convivência entre os funcionários. Segundo ele, são muitas as pessoas com deficiência circulando pela empresa. Lidar com a diferença é, portanto, um aprendizado cotidiano e permanente. Não existe na Serasa – acredita – nenhum tipo de preconceito, muito menos o receio que ele já observou em outras companhias, com a comunicação e a convivência.